Η μικρή Νικολέτα μας μιλά για την επιληψία της
Η Νικολέτα, 8 ετών με επιληψία, μοιράζεται κάποια πράγματα από την καθημερινότητά της, τις δυσκολίες και τη δύναμη της αποδοχής στο σχολείο και την οικογένεια.
Μια ιστορία αποδοχής, κατανόησης και δύναμης από ένα 8χρονο κορίτσι
Γεια σας! Είμαι η Νικολέτα και έχω επιληψία. Είμαι όπως τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας μου – ένα χαρούμενο, περίεργο και γεμάτο ενέργεια 8χρονο κορίτσι.Αγαπώ τα ζώα και όταν μεγαλώσω θέλω να γίνω ζωγράφος! Στο σχολείο μου, στην Α΄ Δημοτικού, θα συναντήσετε και τον αδελφό μου, τον Μάρκο.
Τι είναι η επιληψία μου;
Η επιληψία μου είναι φαρμακοανθεκτική. Αυτό σημαίνει ότι τα φάρμακα που παίρνω πρωί και βράδυ δεν αρκούν πάντα για να ελέγξουν πλήρως τα επεισόδιά μου. Κάποιες φορές, η επιληψία μου επηρεάζει και τον ύπνο μου — κι έτσι υπάρχουν μέρες που δυσκολεύομαι να ξυπνήσω, ή μπορεί να χρειαστεί να λείψω από το σχολείο. Άλλες φορές, νιώθω υπνηλία ή κόπωση, και τότε χρειάζομαι ένα μικρό διάλειμμα για να επανέλθω.
Όταν δεν κοιμάμαι καλά…
Όπως καταλαβαίνετε, όταν δεν κοιμάμαι καλά, επηρεάζεται η διάθεσή μου και η προσοχή μου.
Μερικές φορές μπορεί να με δείτε να μελαγχολώ, ειδικά όταν δε μπορώ να καταλάβω εύκολα το μάθημα — κυρίως τα μαθηματικά, που μου μοιάζουν με… κινέζικα!
Τι με βοηθά;
Η κατανόηση, ένα χαμόγελο, μια αγκαλιά και — γιατί όχι — μια μικρή λιχουδιά!
Ένα ποπ κορν από το κυλικείο αρκεί για να τα ξεχάσω όλα.
Ο ρόλος των δασκάλων και των μεγάλων
Η μαμά μου, η Ελευθερία, φροντίζει να ενημερώνει το σχολείο για όλα όσα πρέπει να ξέρουν οι δάσκαλοι μου για την επιληψία.Αν υποψιαστείτε ότι έχω κάποιο επεισόδιο, μην μου δώσετε τίποτα να φάω, γιατί τότε μειώνεται η αντίληψή μου.Επίσης, για έναν περίεργο λόγο, δεν πρέπει να φυσάω ή να σφυράω — γι’ αυτό στις σχολικές εκδηλώσεις ή στο μάθημα της μουσικής προτιμώ να χτυπώ τύμπανα. Έχω και καλό ρυθμό!
Ένα χαρούμενο, αλλά λίγο αδέξιο κορίτσι
Είμαι δραστήρια, γεμάτη ενέργεια, αλλά καμιά φορά σκουντουφλάω ή πέφτω από τη χαρά μου, ειδικά όταν χτυπά το κουδούνι για διάλειμμα! Γι’ αυτό θα ήθελα να με συνοδεύετε στην αυλή, στη σκάλα ή στην τουαλέτα, μέχρι να έρθει η σχολική νοσηλεύτρια που περιμένουμε φέτος. Η διευθύντριά μου, η κυρία Βαρβάρα, είναι σαν τη γιαγιά μου — πάντα κοντά μου, με καλοσύνη και φροντίδα.
Και η μαμά μου θα είναι στο σχολείο όσο χρειάζεται, για να αισθανθώ κι εγώ και εσείς ασφάλεια.
Ένα μήνυμα για όλους
Δεν φοβάμαι την επιληψία μου.
Ούτε ντρέπομαι γι’ αυτή.
Θέλω μόνο να μιλάτε ανοιχτά, να ενημερώνετε τους φίλους μου και τους άλλους γύρω μας.
Η γνώση φέρνει αποδοχή — και κάποια μέρα ίσως να τους χρειαστώ.
Με εκτίμηση και χαμόγελο,
Νικολέτα
