Μεγαλώνοντας ένα παιδί με επιληψία.
Στην Ελλάδα κάθε χρόνο παρουσιάζονται 3.000-5.000 νέα περιστατικά, εκ των οποίων τα 1.500 είναι περιπτώσεις με εστιακή επιληψία. Πρόκειται για μια διαταραχή στην υγεία που μπορεί να εμφανιστεί από τη νεογνική κιόλας ηλικία.
Ακούγεται σκληρό, όμως υπάρχουν ανάμεσά μας παιδιά με επιληψία.
Παιδιά χαρούμενα, έξυπνα, ζωηρά και μοναδικά, όπως όλα τα άλλα, με τη διαφορά ότι αυτά και οι οικογένειές τους μαθαίνουν να ζουν με αυτή τη διαταραχή. Γιατί αυτό ακριβώς είναι η επιληψία. Μια χρόνια διαταραχή του εγκεφάλου, η οποία χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζοντες, δηλαδή επαναλαμβανόμενους επιληπτικούς σπασμούς. Όλα ξεκινούν από τον εγκέφαλο, ο οποίος αποτελείται από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα η λειτουργία και η επικοινωνία των οποίων γίνεται με μικρές ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος και με τη βοήθεια μιας πολύ ευαίσθητης χημικής ισορροπίας. Ένας σπασμός συμβαίνει όταν η φυσιολογική αυτή χημική ισορροπία διαταράσσεται, με αποτέλεσμα το ξέσπασμα μιας βραχυχρόνιας ηλεκτρικής «θύελλας». Η επιληψία εμφανίζεται όταν παρουσιαστούν τέτοια επαναλαμβανόμενα επεισόδια σπασμών. Η διαταραχή αυτή δεν είναι κληρονομική, αλλά όταν ένας από τους γονείς ή στενούς συγγενείς έχει επιληψία, τότε το παιδί έχει λίγο μεγαλύτερη πιθανότητα σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό να την παρουσιάσει.
Τα είδη της επιληψίας
Σύμφωνα με έρευνες που έχουν γίνει, ένα στα εκατό παιδιά σχολικής ηλικίας παρουσιάζει επιληψία. Η αιτία των σπασμών συνήθως είναι άγνωστη και τότε η πάθηση χαρακτηρίζεται ιδιοπαθής. Όταν οφείλεται σε κάποιον συγκεκριμένο παράγοντα (σοβαρό τραύμα στο κεφάλι, υπογλυκαιμία, όγκο στον εγκέφαλο, δηλητηρίαση, μηνιγγίτιδα), τότε λέγεται συμπτωματική. Όταν πιθανολογείται κάποιο νόσημα, αλλά, παρά τις εξετάσεις που γίνονται, δεν διαπιστώνεται, τότε η επιληψία λέγεται κρυπτογενής. Η ιατρική, βασισμένη σε συγκεκριμένα κριτήρια (αίτιο, ηλεκτροεγκεφαλογράφημα, το μέρος του σώματος που προσβάλλει) χωρίζει την επιληψία σε διάφορες μορφές:
Α. Γενικευμένοι τονικοκλονικοί σπασμοί (μεγάλη κρίση-Grand mal):
Αφορά ολόκληρο το σώμα και το παιδί, εκτός από τους σπασμούς (απότομες, επαναλαμβανόμενες, ρυθμικές συσπάσεις όλων των μυών του σώματος), μπορεί να παρουσιάσει και τα ακόλουθα συμπτώματα: απότομο κλάμα, απώλεια συνείδησης, απώλεια ούρων ή κοπράνων, πολλά σάλια στο στόμα, ταχυκαρδία. Συνήθως τα παιδιά που παρουσιάζουν αυτά τα συμπτώματα μετά το τέλος της κρίσης κοιμούνται.
Β. Αφαιρέσεις (μικρή κρίση-Petit mal):
Τα παιδιά που παρουσιάζουν αυτού του είδους την επιληψία, ξαφνικά σταματούν αυτό που κάνουν και παρουσιάζουν βλέμμα απλανές και καθηλωμένο (καρφώνουν τα μάτια τους σε συγκεκριμένο σημείο). Κάποιες φορές μπορεί τα μάτια να γυρίσουν προς τα πάνω και να φαίνεται το ασπράδι του ματιού ή να ανοιγοκλείνουν πολύ γρήγορα. Τέτοια επεισόδια μπορεί το παιδί να εμφανίζει μέχρι και 100 την ημέρα. Η συνηθισμένη ηλικία εμφάνισης αυτής της μορφής επιληψίας είναι 5-8 ετών.
Γ. Εστιακές κρίσεις:
Αυτές είναι αποτέλεσμα υπερβολικής ηλεκτρικής εκφόρτισης που περιορίζεται σε μια περιοχή του εγκεφάλου. Έτσι, το παιδί μπορεί να παρουσιάζει σπασμούς σε ένα μέρος του σώματος (για παράδειγμα, στο δεξί χέρι και πόδι) ή να παρουσιάζει διαταραχές της όρασης, της ακοής ή των άλλων αισθήσεων. Τα παιδιά αυτά δεν χάνουν τις αισθήσεις τους. Υπάρχει όμως περίπτωση οι σπασμοί στη συνέχεια να γενικευτούν και να ακολουθήσει ακόμη και απώλεια συνείδησης. Τότε λέγονται σύνθετοι σπασμοί.
Δ. Επιληπτικά σύνδρομα:
Υπάρχουν επιληπτικές καταστάσεις που δεν μπορούν να ταξινομηθούν σε μια από τις πιο πάνω κατηγορίες. Ανάλογα με τα συμπτώματα, την αιτιολογία και τα ηλεκτροεγκεφαλικά ευρήματα κατατάσσονται σε πιο μικρές κατηγορίες. Αυτό γίνεται για λόγους συνεννόησης μεταξύ των γιατρών, για τον καθορισμό κοινής θεραπείας και για να γνωρίζουν οι γονείς την πρόγνωση της συγκεκριμένης μορφής επιληψίας.
Τη μεγαλύτερη σημασία για τη διάγνωση της επιληψίας έχει το ιστορικό, πληροφορίες δηλαδή που θα ζητήσει ο παιδίατρος σε σχέση με το επεισόδιο που είχε το παιδί και γενικότερα οτιδήποτε αφορά το παιδί. Αν οι γονείς δεν ήταν κοντά του όταν είχε το επεισόδιο, τότε είναι χρήσιμο να μιλήσει με το γιατρό οποιοςδήποτε ήταν μάρτυρας του επεισοδίου. Ο γιατρός θα ζητήσει πληροφορίες για την ώρα του επεισοδίου, πόσο διήρκεσε, τις ακριβείς αντιδράσεις του παιδιού, ποια η σειρά των συμπτωμάτων, τι έκανε μετά το τέλος της κρίσης κ.λπ.
Πώς γίνεται η διάγνωση σε ένα παιδί με επιληψία
Η βασική εξέταση σε περίπτωση επιληψίας είναι το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. Ο γιατρός θα αξιολογήσει το αποτέλεσμα σε σχέση με το ιστορικό και τα ευρήματα από την εξέταση που θα κάνει στο παιδί. Το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα καταγράφει την ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου. Είναι μια ανώδυνη και ακίνδυνη εξέταση. Το παιδί ξαπλώνει σε ένα κρεβάτι και τοποθετούνται σε συγκεκριμένα σημεία πάνω στο κεφάλι ηλεκτρόδια τα οποία συνδέονται με τον ηλεκτροεγκεφαλογράφο. Κατά την εξέταση δεν αισθάνεται τίποτε, απλώς γίνεται η καταγραφή της ηλεκτρικής δραστηριότητας του εγκεφάλου σε ένα χαρτί. Το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μπορεί να επιβεβαιώσει ότι το παιδί έχει επιληψία, να προσδιορίσει τη μορφή της (όχι πάντα) και παράγοντες που την προκαλούν ( π.χ. φωτεινά ερεθίσματα). Ο γιατρός μπορεί να ζητήσει να γίνει και αξονική τομογραφία εγκεφάλου ή μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου. Οι εξετάσεις αυτές σκοπό έχουν να απεικονίσουν τον εγκέφαλο για να διαπιστώσει ο γιατρός αν υπάρχει κάποια αιτία για την επιληψία.
Η φαρμακευτική αγωγή
Δεν υπάρχει μαγικό φάρμακο που να θεραπεύει την επιληψία. Τα φάρμακα που παίρνουν τα παιδιά με επιληψία στόχο έχουν να εμποδίσουν την εμφάνιση των σπασμών και να αποφευχθούν κατά τη διάρκεια μιας κρίσης σοβαροί τραυματισμοί, ατυχήματα που μπορεί να είναι και θανατηφόρα. Οι συχνές επιληπτικές κρίσεις μπορεί να μειώσουν τη μνήμη και τη συγκέντρωση. Επίσης, οι ανεξέλεγκτες κρίσεις δημιουργούν προβλήματα στην ένταξη του παιδιού στο κοινωνικό σύνολο. Τα φάρμακα λοιπόν έχουν σκοπό να ελέγξουν τις κρίσεις. Σήμερα, διατίθεται πληθώρα σκευασμάτων και σχεδόν πάντοτε βρίσκεται το κατάλληλο φάρμακο ή ο κατάλληλος συνδυασμός που θα ελέγξει τους σπασμούς του παιδιού. Η φαρμακευτική αγωγή θα πρέπει να ακολουθηθεί για περίπου δύο χρόνια και στη συνέχεια γίνεται σταδιακή διακοπή της. Υπάρχουν όμως μορφές επιληψίας που χρειάζονται θεραπεία για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα -σε κάποιες περιπτώσεις το παιδί είναι υποχρεωμένο να παίρνει το φάρμακο και για ολόκληρη τη ζωή του. Αυτό είναι κάτι που θα το κρίνει ο γιατρός. Ευθύνη του παιδιού ή των γονιών του είναι η πιστή εφαρμογή των οδηγιών του γιατρού, η ενημέρωσή του για κάθε εξέλιξη και, γενικά, η σταθερή συνεργασία μαζί του. Πολύ χρήσιμη είναι επίσης η τήρηση εκ μέρους του παιδιού ενός «ημερολογίου» των κρίσεων, στο οποίο απεικονίζεται με ακρίβεια η πορεία του προβλήματος.
Άλλα είδη θεραπείας
Σε περιπτώσεις κατά τις οποίες τα φάρμακα αδυνατούν να ελέγξουν τους σπασμούς, υπάρχει περίπτωση να χρησιμοποιηθεί άλλος τρόπος θεραπείας, όπως χειρουργική επέμβαση ή ειδική δίαιτα. Οι χειρουργικές επεμβάσεις είναι πολύ δύσκολες και γίνονται μόνο σε πολύ λίγα εξειδικευμένα κέντρα. Η δίαιτα που συνιστάται περιέχει πολλά λίπη και έλαια, με αποτέλεσμα να δημιουργείται στον οργανισμό μια κατάσταση που λέγεται κέτωση. Αυτή η αλλαγή σε μερικά άτομα μπορεί να μειώσει την τάση για εκδήλωση επιληπτικών κρίσεων.
Πρώτες βοήθειες σε επεισόδιο σπασμών
Παραμένουμε ψύχραιμοι. Κοιτάμε την ώρα ώστε να ξέρουμε πόσο θα διαρκέσει το επεισόδιο. Στη συνέχεια, τοποθετούμε το παιδί στη σωστή θέση, έτσι ώστε να διευκολυνθεί η αναπνοή του. Το σώμα του πρέπει να είναι γυρισμένο στο πλάι με το πρόσωπο στραμμένο ελαφρά προς τα κάτω. Εναλλακτικά, μπορούμε να φέρουμε το σώμα μπρούμυτα, με το κεφάλι πάλι στραμμένο προς το ένα ή το άλλο πλάι, ποτέ ανάσκελα, γιατί έτσι δυσχεραίνεται η αναπνοή του. Παραμένουμε δίπλα του χωρίς να προσπαθούμε να ακινητοποιήσουμε το σώμα και τα άκρα, που συνήθως τινάζονται. Απομακρύνουμε από κοντά του διάφορα αντικείμενα στα οποία θα μπορούσε να χτυπήσει και, για να διευκολυνθεί η αναπνοή, χαλαρώνουμε εάν χρειάζεται τα ρούχα στην περιοχή του λαιμού και εάν υπάρχει σιελόρροια καθαρίζουμε με ένα ύφασμα το στόμα. Δεν προσπαθούμε να βάλουμε τα δάχτυλά μας ή κάποιο άλλο σκληρό αντικείμενο στο στόμα του παιδιού για να αναπνέει καλύτερα (η πολύ διαδεδομένη ιδέα ότι τη στιγμή των σπασμών ο ασθενής μπορεί να καταπιεί τη γλώσσα του και συνεπώς πρέπει να την τραβήξουμε έξω είναι απλώς μύθος). Μόλις το παιδί αρχίσει να συνέρχεται εάν θέλει να κοιμηθεί το αφήνουμε να το κάνει, διαφορετικά προσπαθούμε με ήπιο τρόπο να το ηρεμήσουμε.
Ξέρατε ότι…
αρκετοί διάσημοι έπασχαν (τουλάχιστον έτσι φημολογείται) από επιληψία; Ανάμεσά τους, ο φιλόσοφος Σωκράτης, ο Μέγας Ναπολέων, ο Ρώσος συγγραφέας Ντοστογιέφσκι, ο Άλφρεντ Νομπέλ. Είναι μερικοί μόνο επιληπτικοί ασθενείς που η ασθένεια τους δεν τους εμπόδισε να μεγαλουργήσουν.
Με την επιμέλεια της Λωρέττας Θωμαΐδου (επίκουρη καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής) και του Γιώργου Βάρτζελη (παιδονευρολόγος).