Βαρύς αυτισμός: Η συγκλονιστική ιστορία μιας μάνας και ενός πατέρα 

 

 

Το Greekaffair.gr δίνει φωνή και λόγο σε δύο γονείς που ζουν καθημερινά με τον βαρύ αυτισμό του μικρού τους Χρήστου.

 Μέσα από τις προσωπικές τους μαρτυρίες, αποκαλύπτουν τις δυσκολίες, τις προκλήσεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζει μια οικογένεια που μεγαλώνει παιδί με βαριά αναπηρία, δίνοντας παράλληλα μήνυμα ελπίδας και αντοχής.

 

«Βαρύς αυτισμός: Αυτή είναι η συγκλονιστική ιστορία του Θάνου και της Αναστασίας, δύο γονέων που δίνουν καθημερινά τον ασταμάτητο αγώνα για να μεγαλώσουν τον μικρό Χρήστο τους.

 

Κείμενο: Θεοδωροπούλου Αναστασία

 

Στην οικογένειά μας είχαμε μια ζωή όπως όλοι σχεδόν με μια κόρη και τις κλασικές δυσκολίες όλων των οικογενειών. Όταν έγινε η κόρη μας οχτώ ετών γεννήθηκε ο Χρήστος.

Ένα πλάσμα πανέμορφο που με τίποτα δεν φανταζόμασταν ή μας προετοίμαζε για το μετά. Κάποιες περίεργες κινήσεις στα χέρια με τα δάχτυλα και κάποια ανησυχία είχαμε παρατηρήσει από μωρό
που ήταν όμως δεν γνωρίζαμε κάτι παραπάνω, μέχρι που έφτασε τους δεκαέξι μήνες.

Εκεί η παιδίατρος μας είπε χαρακτηριστικά «δεν ακούει στο όνομά του..» αλλά μην ανησυχείτε θα το ελέγξουμε ξανά αργότερα.

Στο άκουσμα και μόνο επειδή και με την κόρη μου είχαμε περάσει αρκετές δυσκολίες άλλου είδους με γιατρούς, αγχώθηκα εγώ σαν μαμά και αμέσως από ένστικτο έψαξα για μια κάρτα που μου είχε δώσει πριν καιρό ένας λογοθεραπευτής που έγραφε για θεραπείες αυτισμού…χωρίς να ξέρω τι είναι
αυτό…πήγε το μυαλό μου εκεί.

Ψάχνοντας στο ιντερνετ αμέσως στο τι είναι αυτισμός ήταν σαν να έβλεπα μπροστά μου τον Χρήστο και όλα τα κομμάτια του παζλ που ήταν σκόρπια στο μυαλό μου ξαφνικά ενώθηκαν με
τρόμο…ΑΥΤΙΣΜΟΣ…

Η διάγνωση έγινε σε πέντε λεπτά από την γιατρό, που ούτε καν πρόλαβε να μπει μέσα στο γραφείο της ο μικρός για να εξεταστεί…απλά κοιτάζοντάς τον από μακριά…τόσο έντονη ήταν η εικόνα του από τότε.

O γολγοθάς

 

Και ξεκίνησε ο γολγοθάς ή αλλιώς η νέα μας ζωή από το μηδέν.

Όλη η ιστορία ξεκίνησε εκείνη την στιγμή ακριβώς. Σαν όλα τα άλλα πριν να μην είχαν γίνει ποτέ ή
σαν να μην είχαν κανένα νόημα πια. Μια νέα ζωή τελείως διαφορετική ξεκινούσε με νέο «λογισμικό»   στο μυαλό μας και νέα οπτική του κόσμου από την αρχή.
Από 18 μηνών ο Χρήστος ξεκίνησε όλων των ειδών τις θεραπείες σε πολλά αν όχι όλα τα κέντρα θεραπειών της Αθήνας. Εγώ διάβαζα πυρετωδώς για μελέτες, γιατρούς, θεραπείες, φάρμακα,        γνώμες και ότι υπήρχε για να «ρουφήξω» όσο περισσότερες γνώσεις μπορούσα.

Αλλά η αλήθεια είναι ότι όχι η διάγνωση αλλά το περιβάλλον μετά με έκανε να καταπέσω               αρκετά. Οι θεραπείες του μικρού αρχικά μου στοίχησαν ψυχικά, γιατί είναι μεγάλος πόνος                        να βλέπεις το μωρό σου να κλαίει και να χτυπιέται ασταμάτητα σε αίθουσες θεραπείας και να            είσαι μέσα και να προσπαθείς να πιστέψεις ότι αυτοί οι άνθρωποι θα σε βοηθήσουν και ότι                     δεν θα σου κάνουν κακό. Ήταν επώδυνο ψυχικά για μένα και για τον μικρό τα πρώτα μας χρόνια.          Πολύ δύσκολο και πολλές φορές ανυπόφορο.

Αν βάλεις μαζί το γεγονός ότι εξαφανίστηκε κάθε βοήθεια από την οικογένεια σε όλα τα επίπεδα λόγω της διάγνωσης του μικρού, τότε επιβαρύνεται περισσότερο η κατάσταση.

Γιατί εκτός του ότι μένεις μόνος δεν υπάρχει βοήθεια στο να κρατήσει κάποιος τον μικρό για να μπορούμε να δουλέψουμε και οι δυο γονείς.

Και εκεί αρχίζει η μεγάλη κατρακύλα. Αποφασίσαμε να δουλέψω εγώ, ως μαμά, γιατί εγώ δούλευα λίγες ώρες και ο άντρας μου είχε περισσότερη μυική δύναμη που χρειαζόταν για να αντέχει τις ατελείωτες
στερεοτυπίες του μικρού.

Ένας άντρας που πριν δούλευε από τα 17 του και δεν είχε σταματήσει ποτέ. Η κόρη κάπου εκεί επίσης άρχισε να φεύγει από την ηρεμία και στοργή της οικογένειας και να νιώθει παραμέληση και θλίψη.
Μετά από ατελείωτες ώρες κοροιδίας στα περισσότερα θεραπευτικά κέντρα με ψεύτικες υποσχέσεις και προσπάθειες ο μικρός δεν μπόρεσε να βοηθηθεί από πουθενά παρόλους τους αγώνες που δίναμε.

 

Η οικονοική καταστροφή

 

Οικονομικά καταστροφή αφού ο μισθός μου δεν έφτανε για τίποτα.

Ζητούσαμε χρήματα από παντού και από τους συγγενείς που μας είχαν ήδη εγκαταλείψει…εγώ έπεσα όσο πιο χαμηλά γινόταν χωρίς να με νοιάζει αρκεί να βοηθούσα το παιδί μου.«δυστυχώς η ειδική αγωγή είναι μια μεγάλη αρένα στην οποία προσπαθούν τα κέντρα θεραπειών να κερδίσουν ο ένας τον άλλον και να αποκτήσουν πολλά χρήματα, τάζοντας στους γονείς φρούδες ελπίδες πολλές φορές για
πράγματα αδύνατα.

Οι γονείς πάνω στην απόγνωσή τους κρέμονται απο αυτούς και τους δίνουν οτι ζητήσουν. ο εοππυ δίνει ένα μικρό συμβολικό ποσό μπροστά σε αυτά που χρειάζονται τα βαριά αυτιστικά παιδιά. όλα τα υπόλοιπα
προσπαθούν οι γονείς να τα βρουν και πολλοί δεν τα έχουν καν οπότε σταματούν τις όποιες παρεμβάσεις και απλά πηγαίνουν τα παιδιά τους στο ειδικό σχολείο άσχετα αν υπάρχει προσωπικό ή εξοπλισμός για αυτά. η σωστή παρέμβαση στον αυτισμό προϋποθέτει 30-40 ώρες κάθε εβδομάδα, κάτι το οποίο δεν γίνεται και τα κέντρα θεραπειών προσφέρουν το πολύ δυο 45λεπτες
θεραπείες την ημέρα, τα οποία δεν προσφέρουν κάτι σε αυτά τα παιδιά.»

Η κόρη ξεκίνησε να δείχνει και εκείνη τα σημάδια τα πρώτα…αυτοτραυματισμός, άγχος, αυπνίες…και θα ακολουθούσαν κι άλλα.
Ο μικρός από τα τέσσερα έκανε την πρώτη κρίση άγχους, όπου είχε δύο μήνες να κοιμηθεί και να φάει…καταρρεύσαμε…και κανείς δεν μας βοηθούσε και κανείς γιατρός δεν δεχόταν να δώσει φάρμακο στον μικρό για να κοιμηθεί…κανείς από αυτούς που ήταν αναγνωρισμένοι.

 

Ευτυχώς βρήκαμε κάποιον που είχε ζήσει στην Σουηδία και δεν ήταν σαν αυτούς και μας έδωσε
το πρώτο φάρμακο…και το παιδί μου εμφανίστηκε ξανά! Δυο μήνες με έδιωχνε από το σπίτι και                δεν ήθελε ούτε να με βλέπει…ποια μάνα θα ήθελε να το ζήσει αυτό;

Μεγαλώνοντας ψάξαμε παραπάνω πράγματα και παλέψαμε για να βοηθήσουμε τον Χρήστο                        και ειδικά το αν εκτός από αυτισμό έχει και κάτι άλλο.

Γιατί πουθενά δεν βλέπαμε στον έξω κόσμο παιδί σαν το δικό μας…ο Χρήστος δεν καθόταν                   ποτέ, έτρεχε συνέχεια εκτός από την ώρα που κοιμόταν αν κοιμόταν φυσικά. Δεν μιλούσε                          και στερεοτυπούσε συνέχεια.                                                                                                                                  Ήταν ανήσυχος εκτός αν ήταν στην αγκαλιά του μπαμπά του. Εκεί μόνο ηρεμούσε και πουθενά αλλού.

Εκεί ένιωθε ασφάλεια και ηρεμία. Το μεγαλύτερο σοκ όμως ήρθε στα οχτώ του χρόνια…                          τον πήραμε μια μέρα από το κέντρο που πήγαινε και όλο του το σώμα ήταν τσιμπημένο, χτυπημένο
και φώναζε συνέχεια…ήταν τρομακτικό και εκεί ψάξαμε τα πάντα.

Δεν ξέραμε αν πονάει και αυτοτραυματίζεται τόσο πολύ δεν ξέραμε τίποτα. Δεν είχε κάτι παθολογικό ήταν δυστυχώς τα προεόρτια της εφηβείας που ήρθε νωρίς σε μας, αυτοτραυματισμός. Και μετά από δυο χρόνια ακόμα χειρότερα επιθετικότητα…και κάπου εκεί εγώ για ένα χρόνο έπαθα σοκ και δεν
μπορούσα να μιλήσω για ένα ολόκληρο χρόνο, ήμουν σαν άγαλμα που εκτελούσα εντολές.

Ο Χρήστος πλέον με τουλάχιστον εφτά φάρμακα, μετά από άπειρα πειράματα για δοσολογίες και συνδυασμούς και εξετάσεις άρχισε να ηρεμεί και να παίρνει πολλά κιλά.
Η κόρη κάποτε άριστη μαθήτρια…κατέληξε σταδιακά σε νευρική ανορεξία, σε οριακή διαταραχή, αυτοτραυματισμό και επιθετικότητα…το σπίτι μας πλέον δεν ήταν σπίτι…ήταν κάτι που δεν υπάρχει χαρακτηρισμός. καμία βοήθεια ούτε σε αυτή τη φάση.

Και πλέον κανένα κέντρο που να δέχεται τον μικρό. Αν σας πω ότι ήθελα να συνεχίσω να ζω θα ήταν ψέμα. Κλεισμένοι στο σπίτι μας, χωρίς ζωή πλέον έξω χωρίς διακοπές έντεκα χρόνια χωρίς φίλους χωρίς συγγενείς χωρίς χρήματα χωρίς ελπίδα χωρίς μέλλον.

Αν προσθέσεις σε αυτά την δικιά μου δύσκολη παιδική ηλικία και πολλά άλλα είναι κάτι από κόλαση.
Νοσηλεύθηκα και εγώ αρκετές φορές λόγω της δικής μου κατάστασης…και δεν ήξερα αν θα άντεχα για πολύ. Η τελευταία δομή που μας δέχτηκε ευτυχώς κατάφερε να μας βοηθήσει με πολύ μεγάλη δική μας προσπάθεια ταυτόχρονα.

Όμως και εκεί μας έδιωξαν για λόγους που θα αποκαλυφθούν μετά τα δικαστήρια που έχουμε μαζί τους. Κακοποίησαν τον μικρό και εμάς μαζί και πλέον η υπομονή μου με όλα εξαντλήθηκε. Είχα ζητήσει βοήθεια από παντού. Δεν μου την έδωσαν.

Υπουργεία, υπηρεσίες, άπειρες καταγγελίες και καμία ανταπόκριση. Μας θεωρούσαν μάλλον ήδη τελειωμένους και απλά μας έδιναν την χαριστική βολή.

Και εκεί ήταν που μπήκε στο μυαλό μου το σωματείο ως η τελευταία λύση μας. Η τελευταία ελπίδα και κίνηση που είπα ότι ή θα έφερνε τον κόσμο ανάποδα ή θα τα κατέστρεφα εγώ όλα η ίδια για να γλυτώσω. Ήταν και είναι ο στερνός αγώνας μου για το παιδί μου και για όλα τα παιδιά σε παρόμοια
κατάσταση που τα κακοποιούν και που δεν τα δέχονται στις λιγοστές και ανειδίκευτες δομές τους. «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ» το όνομά του.

 

Η ίδρυση του σωματείου «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ»

 

Το σωματείο  «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ» αρχικά, θα αποτελεί ένα κεντρικό σταθμό, όπου θα μπορούν οι γονείς ή οι θεραπευτές, χωρίς να φοβούνται να καταγγέλουν περιστατικά κακοποίησης των παιδιών σε δομές, όπως λειτουργεί το χαμόγελο του παιδιού που δέχεται ανάλογες καταγγελίες κακοποίησης νευροτυπικών παιδιών.

Θα γίνεται προσπάθεια εξεύρεσης της καλύτερης λύσης ανάλογα με το περιστατικό, όπου θα μπορεί να αποσταλλεί σε Εισαγγελέα αν είναι κάτι πολύ σοβαρό ή σε κάποια άλλη αρχή προστασίας. το σημαντικότερο όμως για να γίνει σωστή δουλειά και να μην χάνονται οι καταγγελίες σε πολύπλοκους
μηχανισμούς και γραφειοκρατία, είναι να δημιουργηθεί μια κεντρική ελεγκτική επιτροπή, που θα αφορά συγκεκριμένα αυτές τις δομές με παιδιά ΑμεΑ, η οποία θα μπορεί να επεμβαίνει άμεσα σε ότι περιστατικό προκύπτει και να το καταπολεμεί αμέσως χωρίς χρονοτριβή. αυτές οι δομές μέχρι σήμερα δεν ελέγχονται από πουθενά και είναι ανήκουστο στην σημερινή εποχή, ακριβώς επειδή μιλάμε για παιδιά αμεα, που δεν μπορούν να υπερασπιστούν τον εαυτό τους.

Δεν υπάρχουν προδιαγραφές, προϋποθέσεις, κριτήρια και τακτικοί έλεγχοι ποιότητας παροχής υπηρεσιών πουθενά. οι κάμερες και η πρόσβαση των γονέων στο υλικό ανά πάσα στιγμή είναι το πρώτο που θα διεκδικήσουμε.

Ο στόχος του σωματείου  «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ»

 

Ο απώτερος στόχος του σωματείου και βάση των αρχών της ασφάλειας και αξιοπρέπειας των παιδιών με βαρύ αυτισμό είναι η δημιουργία εξειδικευμένων δομών εκπαίδευσης παιδιών και γονέων με βάση το
συμπεριφορισμό που θα λειτουργούν σαν κέντρα ημέρας αντί του σχολείου που δεν καλύπτει τις ανάγκες αυτών των παιδιών ούτε στο ελάχιστο. Θα υπάρχουν και άλλες δράσεις φυσικά για βοήθεια, ψυχολογική στήριξη, νομική στήριξη και εκπαίδευση γονέων σε συμπεριφορισμό.

Ο άντρας μου μπόρεσε και εκπαιδεύτηκε και εγώ φυσικά, στον συμπεριφορισμό που μαζί με την φαρμακευτική αγωγή ήταν και είναι η μόνη μέθοδος που παγκοσμίως ενδείκνυται για τον βαρύ αυτισμό. Είναι δύσκολή, επώδυνη πολλές φορές και κουραστική, πανάκριβη και δυσεύρετη εδώ στην
Ελλάδα.

Όμως εμείς είμαστε υποχρεωμένοι να την συνεχίσουμε θέτοντας όρια στον μικρό, καθοδηγώντας τον καθημερινά και θέτοντας υποχρεωτικές ρουτίνες, αλλιώς εκείνος «χάνεται» στο χάος του δικού του αρρύθμιστου κόσμου.

Ο μοναδικός τρόπος παρέμβασης στα βαριά αυτιστικά παιδιά τύπου 3 είναι μόνο ο συμπεριφορισμός. εκπαιδεύτηκα απο την δομή που ήταν ο γιος μας, έχω κάνει κάποια εξειδικευμένα σεμινάρια και προσπαθώ κάθε μέρα να εμβαθύνω στους τρόπους παρέμβασης ανάδειξης δεξιοτήτων του Χρήστου        και παράλληλα μείωσης ή εξάλειψης των ανεπιθύμητων συμπεριφορών. ο συμπεριφορισμός είναι        ένα ολιστικό μοντέλο, το οποίο πρέπει να δουλεύεται σε συγκεκριμένες δομές απο έμπειρους θεραπευτές και επίσης θα πρέπει και οι ίδιοι οι γονείς να εκπαιδευτούν πάνω σε αυτό, γιατί                  αλλιώς δεν θα έχεικανένα αποτέλεσμα.

Δυστυχώς μέχρι και σήμερα πάρα πολλοί θεραπευτές και κέντρα αποφεύγουν τον συμπεριφορισμό γιατί είναι ένα απαιτητικό μοντέλο παρέμβασης και γενικά προτιμούν τα απλά περιστατικά που θα αναδείξουν τις επιτυχίες τους χωρίς κόπο και πολλές ματαιώσεις.

 

Και θα κλείσω το άρθρο μου λέγοντας:

Κάθε παιδί αξίζει φροντίδα, προστασία και αγάπη, και κάθε οικογένεια χρειάζεται στήριξη και σεβασμό. Μην μένουμε θεατές. Η πραγματική αλλαγή ξεκινά όταν αποφασίσουμε να σταθούμε δίπλα σε αυτούς που παλεύουν σιωπηλά. Όταν φωνάξουμε μαζί τους, όταν διεκδικήσουμε μαζί τους. Κάθε μικρή βοήθεια, κάθε έμπρακτη στήριξη, μπορεί να γίνει η διαφορά ανάμεσα στην απόγνωση και στην ελπίδα.

Ας μην αφήσουμε κανένα παιδί και καμία οικογένεια να αισθανθεί μόνη σε αυτόν τον κόσμο. Ας σταθούμε στο πλευρό τους με καρδιά και πράξεις. Η κραυγή τους είναι και δική μας ευθύνη.

 

 

Πηγη GREEKAFFAIR (G.A.)